Ma participation dans des études de recherche date de plusieurs années. Même avant d’être au courant que je suis autiste. Je me suis toujours dit que c’est grâce à ces travaux scientifiques que nous pouvons acquérir des savoirs. Les dernières années, c’est majoritairement la question de l’aspect social de l’autisme qui me motive à en prendre part. À mon avis, il est nécessaire d’approfondir sur les conditions de vie des personnes autistes et leurs proches, les premiers concernés.
L’expérience de participante pourrait nous marquer positivement. À ce propos, il y a un projet qui m’a particulièrement touché. Une étude réalisée par Catherine Des Rivières Pigeon et Isabelle Courcy sur les tâches quotidiennes des parents d’enfants autistes. À l’époque, je traversais une période difficile en tant que mère monoparentale d’enfant autiste avec la solitude et le sentiment de vivre des injustices. Dans ce contexte, le fait de participer était pour moi une manière d’agir et de dire : «?voici ma réalité que personne ne connait?». Ça fait du bien quand on se sent écouté.
Puis, le meilleur est arrivé quelques mois après. J’ai reçu les résultats par courriel?! Je peux revivre l’émotion de lire et de reconnaitre mes paroles dans des citations anonymes ainsi que la confirmation que je n’étais pas la seule à vivre une telle situation de famille.
Non seulement j’ai réalisé que ma contribution était importante pour la production de nouvelles connaissances, mais aussi que d’autres chercheurs allaient s’intéresser pour explorer encore le thème et que l’ensemble des résultats pourrait servir à développer des réflexions, des approches, des politiques, etc. Puisque la portée d’une étude peut être vaste. Alors, j’étais fière de moi. Et je le crois profondément, que chaque contribution individuelle est très importante.
Ainsi, je continue à participer avec conviction et j’encourage également mon fils à le faire comme un geste généreux et responsable qui va nous procurer, entre autres, la satisfaction d’être probablement un acteur de la construction d’une société meilleure.
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Il me semble important d’ajouter une réflexion sur l’importance de la participation des autistes dans toutes les étapes d’un projet de recherche, si l’intérêt et les capacités requises sont présents. Nous pouvons bien participer dans le partage d’informations individuelles, par le remplissage d’un questionnaire ou une entrevue mais pas uniquement.
Dans ce sens, j’ai été accueillie dans plusieurs équipes de recherche sur l’inclusion sociale en autisme, un sujet qui m’intéresse fortement. Je suis heureuse d’être dans une ambiance d’ouverture d’esprit, d’écoute et de respect qui me permet de m’exprimer naturellement. J’espère que la recherche participative, maintenant en émergence, deviendra une pratique habituelle.