Journée mondiale de la neurodiversité 2018 * d’un angle personnel

La Journée mondiale de la neurodiversité nous a sans aucun doute marqués avec les nombreuses réflexions proposées par les conférenciers Josef Shovanec, Laurent Mottron, Joël Monzée et Judy Singer. Chacun des discours à la fois passionnants, nécessaires et complémentaires. De manière personnelle, j’aimerais partager quelques notes globales inscrites dans mes pensées.

De gauche à droite: Laurent Mottron, Mathieu Giroux, Judy Singer, Mélanie Ouimet, Lucila Guerrero, Josef Schovanec et Joël Monzée. Photographie de Marie Aubin.

D’abord, je vous présente le comité organisateur de cette Journée mondiale de la neurodiversité 2018:
Mélanie Ouimet, Alexandre Lapointe, Mathieu Giroux, Lucila Guerrero et Stephan Blackburn

Un peu d’histoire

C’est en 1998, il y a exactement 20 ans, que le mot neurodiversité est apparu. En effet, Judy Singer a créé le mot neurodiversité pour sa thèse de sociologie de l’Université de Technologie de Sydney. La même année, le journaliste Harvey Blume a publié un article faisant mention à l’idée de neurodiversité.

À l’époque, les militants pour les droits des autistes prenaient déjà la parole. Le discours de Jim Sinclair en 1993 marque les débuts d’un mouvement contre les traitements visant la guérison.

De son côté, Judy Singer avait grandi avec des idées d’acceptation de nos différences. Inspirée des mouvements de défense de droits des femmes et des homosexuels, elle voulait transmettre un message semblable, à propos de la pluralité neurologique, basé sur la biodiversité.

La petite graine a trouvé un milieu favorable pour grandir. Le mouvement s’est répandu au niveau mondial et les premières idées ont évoluée par les apports des militants.

Le 20E anniversaire

Ainsi donc, deux décennies plus tard. Un groupe des militants du Québec s’est regroupé pour célébrer par la première fois la Journée mondiale de la neurodiversité. Grâce à l’initiative et l’expérience en organisation des événements de Mélanie Ouimet et Alexandre Lapointe, un couple engagé.

Cette journée, riche en échange d’idées, s’est inspiré d’une définition évoluée du concept de neurodiversité : « Nous définissons la neurodiversité comme étant la diversité des cerveaux et des esprits humains — la variation infinie du fonctionnement neurocognitif au sein de notre espèce »

À la base, un concept qui accueille l’humanité entière, qui valorise l’individu avec ses caractéristiques uniques et qui s’oppose à la normalisation.

Mise au point

De plus en plus, des gens parlent de neurodiversité. D’un côté, c’est merveilleux parce que cela fait avancer les réflexions. Mais, de l’autre côté, certaines personnes pourraient parler de neurodiversité avec des affirmations contraires aux idées du concept et du paradigme. En plus, certaines se disent contre et c’est correct, mais pour se déclarer pour ou contre il faut être bien informé. Je constate, des fois, que ceux qui se disent contre sont plutôt en réalité contre les mythes. Et avec raison.

Partant de ce fait, j’ai envie d’écrire une petite liste d’affirmations erronées :

« La neurodiversité ce sont les autistes » faux.
Tout être humain fait partie de la neurodiversité. Le mouvement a commencé à partir des initiatives de personnes autistes, mais le concept du départ a changé depuis des années.

« La neurodiversité, ce sont les autistes contre les non-autistes » faux.
La neurodiversité accueille toute l’humanité et elle s’oppose à la normalisation.

« La neurodiversité divise les gens » faux.
La neurodiversité inclut toutes les personnes dans une vision individuelle où chaque personne est unique est précieuses comme elle est.

« La neurodiversité, ce sont seulement les cerveaux sains » faux.
La neurodiversité est toute l’humanité. Avec ou sans diagnostic.

« La neurodiversité est la diversité de cerveaux. Alors elle réduit l’être humain à un organe » faux.
La neurodiversité est la diversité des cerveaux de structure neurologique, des esprits, des fonctionnements et tout ce qui fait partie de notre « forme intérieure »

« La neurodiversité prône la supériorité des autistes » faux.
La neurodiversité valorise chaque personne en égalité. Nul n’est supérieur ni inférieur.

« La neurodiversité s’inspire de la psychanalyse » faux.
La neurodiversité s’inspire de la biodiversité et d’autres mouvements pour les droits des groupes minoritaires.

« La neurodiversité oublie les personnes vulnérables qui souffrent » faux.
La neurodiversité est pour un soutien adapté à la personne dans le respect de ses caractéristiques, de son opinion et ses besoins.

Réflexion personnelle

Un extrait de ma présentation.

D’une part, je perçois comment des diagnostics et des interventions peuvent être offensifs et destructeurs de l’estime de soi. D’autre part, je suis au courant de l’existence des équipes professionnelles pour qui la personne avec son profil individuel et son bienêtre sont primordiaux. Sauf que ce n’est pas la majorité.

Ça dépend du paradigme.

Celui de la normalisation enverra le message : tu n’es pas normale. Tu es déficiente. Tu es troublé. Nous allons te réparer. Il va falloir te normaliser.

Celui de la neurodiversité proposera le contraire : voici tes caractéristiques. Voici tes forces. Quels sont tes besoins ? Quels sont tes champs d’intérêt ? On va t’aider, si tu le veux.

Dans mon parcours, j’ai réalisé à quel point la violence de la norme qui établit les bonnes caractéristiques d’un être humain, qui dicte ce qui veut dire être intelligent, capable et avoir réussi dans la vie, nous cause de la souffrance et nous empêche d’évoluer dans notre plein potentiel.

Ensuite, j’ai appris que dans la nature, pour augmenter les possibilités de survie, un organisme va créer sa niche en modifiant son environnement d’une façon, la plus compatible à son espèce. Et que dans l’espèce humaine, au contraire, nous vivons souvent dans une niche inadéquate, difficile à modifier et nous sommes malheureux au point de souhaiter, de fois, de ne plus vivre.

Puis, grâce à mes lectures, je me suis rendu compte que le concept de normalité est subjectif et variable selon le contexte historique, social et culturel.

Enfin, j’ai compris que la neurodiversité est un fait naturel et un aspect précieux de l’humanité.

Voilà pour quoi je suis devenue une militante engagée pour ce mouvement mondial.

Pour qu’un jour, chaque membre de notre société ait une place participative compatible avec sa « forme intérieure ».

Et que nul ne soit considéré comme inférieur ou infréquentable ou rejetable parce que son fonctionnement diffère d’une norme.

Pour regarder la vidéo de photos et textes de l’événement
https://www.facebook.com/LucilaGuerreroArtiste/videos/1010279505810389/?t=1
Le mot d'introduction de Mélanie Ouimet
http://neurodiversite.com/mot-dintroduction-de-la-journee-mondiale-de-la-neurodiversite/

Auteure, artiste photographe, militante pour la neurodiversité. Autiste Asperger, mère d'un enfant Asperger.

2 Comments

  1. Please , in english o spanish. But thak you and go on!!!!!

  2. Hola Abby, hay una opcion de traductor que no es perfecta pero se acerca 🙂
    Abrazos

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