Forum sur l’autisme vu par une autiste participante

C’est en 1911 que le mot autisme a été utilisé par la première fois dans un contexte de maladie et comme caractéristique de la schizophrénie. À travers l’histoire les autistes ont été tués, enfermés, maltraités, humiliés et incompris socialement. Heureusement cela a évolué. Mais à quel point ? Où nous sommes ?

Nous voici, en 2016, les autistes comme participants actifs dans un événement pour prendre de décisions au sujet de nous, les autistes. Par la première fois !

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ForumTSA

Nous avons été invités, nous avons pris la parole et nous avons eu le droit de voter. Le talent d’une autiste a été mis en valeur en une performance de piano. J’ai eu le droit de dire publiquement « Je suis autiste, je ne suis pas TSA ». Peut être pour les non-autistes cela a passé inaperçu, mais pour nous les autistes et la cause de notre reconnaissance, c’est grand et historique.

Ma gratitude vers la Ministre Lucie Charlebois et les organismes qui nous ont contactés : la Fédération québécoise de l’autisme et le Réseau National d’Expertise TSA. Je suis également reconnaissante vers toutes les personnes qui ont participé à l’organisation et déroulement du Forum. Pour moi, il a été excellent et sincèrement, il a dépassé mes attentes.

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Le mot « individualiser », que j’utilise souvent, a été mis sur la table souvent, à ma surprise. Dans les ateliers, par de personnes de divers domaines. Les idées du mouvement pour l’acceptation de la neurodiversité ont été exposées même si le mot « neurodiversité » a été absent. Nous avançons.

Personne n’a parlé de maladie ! Personne n’a parlé de guérison ! même pas dans les ateliers.

J’ai ressenti que tous, sans exception, même ceux qui avaient un avis divergent au mien par rapport aux priorités, tous voulaient le meilleur pour nous, les autistes. L’intérêt, les réflexions, le partage d’expériences, on sentait qu’on allait vers le même objectif. Un merveilleux constat.

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En ce qui concerne aux priorités. Tout était prioritaire, c’est vrai. Nous avons urgence de tout et le choix n’était pas facile. Des fois, c’était dur à choisir. Des fois, des résultats serrés. Mais il fallait choisir, stratégiquement en se disant que telle priorité est plus vaste et qu’on pourrait inclure l’autre dedans.

Probablement, il y a des gens qui ne sont pas très satisfaits, nous sommes humains imparfaits avec notre pensée variée. Pourtant, en gros, nous pouvons dire que nous avons bien fait la mise au point. Nous savons où nous sommes pour pouvoir aussi continuer notre parcours individuel.

À tous les participants, un gros merci ! Cela a été touchant d’être ensemble pour parler de nous. J’ai quitté la salle les yeux remplis de larmes.

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La suite ?

Voilà la question. Ma seule inquiétude. Nos besoins sont d’urgence et nous aurons voulu être rassurés et entendre dire qu’un Plan d’action sera mis en marche dès maintenant. Il va falloir attendre. Encore, comme si plus de 100 ans de notre histoire ne serait pas assez. Mais je comprends. Il y a des processus, des démarches. Sauf que je voudrais pas que ça soit long.

À qui a le pouvoir de décider. Je vous prie. Nous nous sommes déplacés plus de 100 personnes. Nous avons travaillé fort et très sérieusement. Certains depuis des mois. Certains depuis des jours. Nous avons un profil de la situation. Nous avons fait notre devoir et nous attendons. C’est à vous. Comptez sur nous si ça peut aider.

Ce forum m’a permis de rêver qu’une société inclusive est possible.

J’ai confiance en vous.

Lucila

 

Auteure, artiste photographe, militante pour la neurodiversité. Autiste Asperger, mère d'un enfant Asperger.

5 Comments

  1. merci lucilla pour tes photos et surtout ton commentaire.et ou il est temps d agir

    • J’ai des photos à envoyer, j’ai eu un lundi chargé mais demain je vais le faire, merci pour le commentaire 🙂

  2. Bravo Lucila, j’aime beacoup ton texte. Compte sur mon pour te soutenir dans l’avenir.

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