Plan d’action sur l’autisme, rien sur nous sans nous?

Le 14 février 2016, j’écrivais avec joie:
Forum sur l’autisme vu par une autiste participante

Ce jour-là, je terminais pour exprimer mon inquiétude face à la suite. Je trouvais déjà dur de devoir attendre quand en février 2016 les besoins étaient urgents. Mais nous avions pris la parole et nous avions voté !

Après 13 mois d’attente d’un Plan d’action, j’étais dans la cérémonie du lancement, contente d’avoir été invitée et avec beaucoup d’espoir.

J’ai souri quand Mme Lucie Charlebois a commencé à parler, mais quelques minutes après mon sourire s’est éteint. 

Je comprends que dans une conférence de presse ce n’est pas possible de tout expliquer et que les explications sont vagues. Je sais qu’il y a beaucoup de travail et une bonne intention dans ce Plan d’action, mais j’aimerais exprimer mon ressenti et mes nouvelles attentes.

  1. J’espère que le Plan d’action sera flexible et adaptable. En cinq ans les connaissances vont évoluer et les réflexions aussi.
  2. J’espère qu’on fera appel à la participation des autistes dans la mise en place d’actions. Qu’on va les écouter sérieusement. Nous sommes les principaux concernés et ceux qui pourront expliquer mieux que personne ce que nous vivons dans notre intérieur.
  3. J’étais découragé d’un constat. Aucun autiste n’a participé dans la rédaction du document. Nous avons été invités au Forum TSA cinq adultes autistes mais ensuite j’ai l’impression qu’on nous a oublié. Nous demandons «rien sur nous sans nous»
  4. Parler d’autisme – diagnostic – médication m’a rappelé les anciens discours. M Barrette, à cause de son travail, peut être n’est pas à jour dans ses connaissances. L’autisme n’est pas une maladie ni un problème de santé publique, le diagnostic n’implique pas la médication «contre» l’autisme. Bien qu’un autiste pourrait en avoir besoin, comme n’importe qui.
  5. J’étais mal à l’aise d’entendre dire que je suis une personne ayant un trouble. Je sais, c’est le terme officiel, mais ce qui est officiel n’est pas nécessairement exact.
    Je suis autiste.  Je ne suis pas une personne troublée.  Pitié ! Se faire répéter dans le même moment qu’on est troublé génère un sentiment d’impuissance. Comment vous vous sentiriez d’entendre à plusieurs reprises par un groupe de pouvoir que vous êtes troublé, troublé et troublé.  
    Pourtant Aut’Créatifs, un organisme d’autistes, l’exprime dans l’un de ses documents: Raconter l’autisme autrement 
  6. Il y a des bonnes mesures. À suivre pour la mise en place. Mais un point m’a frappé : l’ICI. Nous avons voté pour la diversification. Je m’attendais donc à l’annonce de la diversification. Il va falloir attendre. Entre temps, des enfants qui n’ont pas besoin d’ICI vont encore l’avoir comme unique choix. Si je comprends bien. Les enfants qui ont besoin plutôt d’un service en orthophonie, ergothérapie, physiothérapie, psychologie, etc. devront encore attendre.  L’autisme n’est pas un problème de comportement alors quelle est la raison d’insister avec une intervention comportementale si même les spécialistes l’ont clairement expliqué ?
  7. Finalement, pour quoi tenir à avoir absolument un diagnostic pour offrir du soutien?On pourrait aider les enfants selon le besoin. Un diagnostic est important comme outil de connaissance, mais il ne devrait pas être nécessaire pour l’obtention d’un service. Parce que chaque autiste est unique. Parce qu’il n’est pas efficace d’établir de procédures pour la globalité d’autistes. Ce qui va marcher rapidement est l’offre de services adaptée à la personne, même si après on détermine qu’il n’est pas autiste. 
  8. J’ai remarqué aussi une confusion chez les parents parce que ce n’est pas clair pour les familles ce qui va se passer ni comment. Également parce qu’il fallait agir, d’urgence, sur le terrain.  C’est flou.

Dans tout ce contexte il ne me reste que dire qu’il est important de nous tenir au courant dans l’implantation du Plan d’action et de rester ouverts à la participation des autistes, des parents et des familles, nous sommes à la fin de la pyramide organisationnelle, mais nous sommes dans la cime par rapport aux besoins. Nous voulons nous impliquer. Nous avons aussi beaucoup à offrir dans un équipe de travail.

Oubliez pas : «Rien sur nous sans nous»

1 Comment

  1. Je salue l’action du gouvernement, car il y en avait besoin dans ce domaine. Par contre, comme dit Lucila, on devrait impliquer d’avantage les autistes car c’est eux qui vont obtenir les services. Les impliquer aussi dans les méthodes d’interventions, car ils sont les seuls à expliquer ce qu’est l’autisme de l’intérieur. Je suis moi-même autiste et je suis parfois inquiet de certaines méthodes comme le ICI qui n’aurait peut-être pas été adapté à moi quand j’étais enfant.

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