En autisme, la certitude est qu’il n’y a pas de certitude

En autisme, la certitude est qu’il n’y a pas de certitude

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Cette phrase courte contient toute une situation grave. En autisme, il y a beaucoup de confusion, de stress, des malentendus, des désaccords, des divisions et tout ce qui peut générer l’incertitude, individuellement et socialement. Même la peur.

Nous n’avons pas un consensus dans les définitions ni dans les visions ni dans les critères. Le DSM évolue et ce qu’il dit aujourd’hui sera effacé demain. Une personne peut être déclarée autiste par un spécialiste et elle ne le sera pas pour un autre. Même les évaluations varient.

D’un autre côté, dire qu’une personne est autiste ne dit pas tout à propos d’elle. Elle dit que la personne a un fonctionnement qui diffère de ce qu’on dit du fonctionnement de la majorité des gens. C’est tout. Mais comment comprendre cette différence quand les autistes sont si divers entre eux? En plus qu’elle est invisible?

Si vous connaissez un autiste, rappelez-vous que vous ne connaissez qu’un autiste. La phrase est belle et vraie, mais comment elle doit être confuse pour une personne non autiste qui aime un autiste et qui essaye de le comprendre pour le soutenir. Alors cette personne non autiste va essayer de connaitre deux et trois et dix autistes pour se faire une idée… mais elle terminerait jamais.

Malheureusement, il n’y a pas de réponse et il n’y a pas une façon d’être autiste.

Nous devons attendre que la science se prononce?

Non, les autistes ont déjà souffert beaucoup de discrimination, exclusion et rejet pour continuer à attendre à se mettre d’accord et ensuite penser à la formule magique.

Actuellement, il a des manuels d’intervention, dont certains renferment d’anciennes visions globales. Ainsi, ce qui peut aider l’un n’aidera pas l’autre.

Qu’est-ce que nous pouvons faire?

Si nous avons une confirmation de la condition autistique.

Il y a des théories qui peuvent bien se rapprocher des réalités en commun. On parle de l’écoute, du respect, de l’observation et de l’établissement d’une communication et un environnement adaptés. Certains autistes expliquent le fonctionnement de la pensée et des sens. Bien qu’il ne corresponde pas exactement à tous, il aide dans la compréhension.

Donc l’écoute de témoignages différents c’est déjà quelque chose. Ça nous donne des pistes pour la suite.

Si nous n’avons pas de confirmation.

Pourquoi attendre un diagnostic pour avoir du soutien quand le besoin est évident? Pourquoi? Si en autisme, la même recette ne fonctionne pas pour tous. Cela provoque beaucoup de souffrance. C’est l’incertitude! Un diagnostic est important comme outil de connaissance, pour approfondir et d’autres raisons, mais on ne devrait pas attendre une confirmation pour avoir le droit à un service de soutien. Un diagnostic ne doit pas être le premier pas. La détection de la difficulté et le besoin oui.

Dans les deux cas.

Attention! Parler sans globaliser. Quand on dit «les autistes sont…/les autistes font…», on risque de créer des préjugés. Parlons de la personne autiste plutôt que des autistes.

Dans ce sens devraient être orientés les services. Selon la personne, selon la famille. Ni moi, ni mon fils, ni vous ou votre proche n’avons besoin du même service. D’ailleurs, le service qui me conviendrait, il n’existe pas (probablement, beaucoup pensent que je n’ai besoin de rien. Préjugé! Ma vie n’est pas rose). Le service adapté pour mon fils n’existe pas non plus. Parce que les services existants ont été conçus pour tous. La même recette.

Les dernières semaines, j’ai été agréablement surprise de découvrir d’autres groupes qui parlent d’une approche individualisée. Surtout en éducation. Je me sens moins seule avec mes idées. Et ce sont mes idées de neurodiversité.

La neurodiversité est ce mot qui fait peur à certains à cause d’une mauvaise interprétation. Pourtant, une vision neurodiverse est justement le fait de reconnaitre l’individu, de l’accepter comme il est sans vouloir le normaliser. Reconnaitre notre neurodiversité ne veut pas dire laisser la personne dans sa souffrance ou ses difficultés. Ça serait inhumain. Toute personne a le droit d’être soutenue, aidée, avec des interventions ou traitements si c’est nécessaire, dans le respect de sa façon d’être.

Mon intention est de proposer de diminuer la généralisation et d’encourager le regard sur la personne de façon individuelle. Également, je propose de ne pas perdre le temps à savoir d’où ça vient ou la définition exacte, ça viendra un jour et nous allons continuer à évoluer. Du moment, agissons sur les besoins de la personne. Peu importe son âge.

Même si finalement on détermine que la personne n’est pas autiste.

Un être humain a le droit d’une vie digne et épanouie.

Un être humain a des libertés.

Liens:
La neurodiversité, d’humain à humain

Pensées d’une neurodiverse

 

Ma prochaine conférence, le 30 avril

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L’artiste, la photographie

 

Auteure, artiste photographe, militante pour la neurodiversité. Autiste Asperger, mère d'un enfant Asperger.

2 Comments

  1. Les approches appropriés varient d’une personne à l’autre au même titre de trouver la bonne paire de chaussure qui lui fait bien pour elle selon sa pointure, la forme de ses pieds, son style de vie.

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