Autistes. Et leur santé mentale ?

L’autisme n’est pas une maladie ni un trouble et cette condition n’est pas en soi un problème de santé mentale. Mais la santé mentale des autistes a tendance à être fragile. Les statistiques ont fait déjà sonner une alarme.

Comment être bien avec soi quand on appartient à un groupe qui au départ est nommé injustement « les troubles ». Un groupe marqué par une histoire de violence de tout type, dont les traces persistent avec subtilité et bonnes intentions. Un groupe souvent exclu des discussions à propos d’eux-mêmes.

Parce que la violence est dans les gestes ou paroles qui disent « tu es une erreur de la nature et on doit te corriger ». Ou dans le silence quand on fait comme si tu n’existes pas, quand on parle de toi sans t’avoir consulté. Ou quand on te laisse parler, mais on ne tient pas compte de ce que tu viens de dire. Ou encore pire, les portes fermées, on te laisse seul.

Des fois des petits gestes, imperceptibles pour la majorité s’accumulent en montagne.

Comment développer une estime de soi solide pendant qu’on entend directement ou indirectement qu’on est un humain « trouble » ou un humain déficient ?

Pourtant ce n’est pas l’autiste qui est déficient. Je vois plutôt la déficience dans une culture de normalisation, une culture qui est contraire à la nature diverse de l’humanité.

Ainsi, la personne autiste doit vivre son quotidien avec le défi de faire face à ce modèle social de normalité qui catégorise les gens, qui prône le capacitisme et qui signale comme déficience ce qui est divergent selon une norme.

Comme s’il n’y avait qu’une façon de faire.

Comme si nous étions fabriqués en lot.

Comme des machines.

Chaque autiste est unique et un être humain précieux. Pourtant, l’ensemble de ses caractéristiques peut être perçu comme énigmatique, pénible ou tragique. Les étiquettes qu’on colle à l’interprétation du message qu’il essaye de transmettre sont variées : mauvais comportement, personne capricieuse, timide, incapable d’apprendre, méchante, agressive… ouf. Le trouble avec trouble avec trouble.

Et cela vient avec la proposition de réparation : du traitement à la punition.

Plutôt que de chercher à comprendre les raisons. Le pourquoi.

Oui, c’est plus facile de juger que de se questionner.

Sauf que c’est injuste. Inhumain.

Et notre estime de soi s’effonde.

Anxiété.

Dépression.

Autres.

Je suis d’accord que l’incompréhension est souvent involontaire.

Je suis d’accord qu’il y a beaucoup de bonnes intentions et beaucoup de malentendus.

Je suis d’accord qu’on doit offrir un soutien adapté au besoin.

Je suis d’accord qu’il y a des gens merveilleux qui font l’exception.

Mais.

Rappelons-nous que le fait de vivre en constant mode d’adaptation, en mode de « survie » et avec le sentiment de ne pas être accepté fragilise notre estime de soi. Nous efforts peuvent être invisibles, mais ils sont réels.

Notre santé mentale a tendance à être fragile et ce n’est pas l’autisme le responsable. La détresse d’avoir une qualité de vie inférieure au reste de la population ne vient pas de la naissance. Elle peut se développer dans notre chemin de vie, selon les défis.

Parallèlement, il est clair que le changement du modèle social prendrait des décennies.
L’acceptation de la neurodiversité commence doucement à se faire connaitre.

Donc, c’est à nous d’agir. Nous pouvons changer notre propre modèle et nos petits gestes. Petit à petit. Comme la fourmi. Ça peut faire un changement important autour de nous.

Écouter l’autiste dans son langage personnel verbal ou non-verbal. Ce n’est pas facile, mais c’est un bon début.

Aussi quand la personne s’exprime de façon maladroite avec sa frustration ou son impuissance. Sans punition. Sans menace. Sans l’air de supériorité. Sans vouloir s’imposer.

Sans jugement automatique.

Vérifions si nous avons compris. Cette personne a ses raisons, ses perceptions et c’est valide. Posons des questions. Analysons ensemble une situation. Trouvons des solutions en équipe.

Un jour, mon fils qui avait 4 ans pleurait et me disait qu’il voulait voler ou qu’il voulait grandir tout de suite. Il pleurait fort et impatient. Une personne étrangère aurait dit une crise de colère, un caprice. Une personne étrangère aurait dit « enfant-roi! En punition! » Seulement une personne sans préjugés et avec l’observation, l’intuition et l’écoute, aurait compris qu’il voulait un jouet qui se trouvait en haut. Sauf qu’il l’exprimait autrement. À sa manière. Avec ses ressources. Et il avait ses raisons. Valides. 

Écoutons. Et validons.

Que cette personne le sache qu’elle est précieuse. Telle qu’elle est.

Que ses paroles sont importantes.

Qu’elle peut être aimée.

Surtout, qu’elle le sache.

P.S. Évidemment je ne prétends pas imposer mes idées, ce sont simplement des propositions à prendre, à adapter, à contester ou à ignorer. Au fond, je ne veux que plus d’amour dans nos sociétés.

Aimer dans l’imbroglio, l’amour et les autistes * neurodiversité

Acceptation : Je m’accepte, tu t’acceptes, nous nous acceptons

Auteure, artiste photographe, militante pour la neurodiversité. Autiste Asperger, mère d'un enfant Asperger.

6 Comments

  1. Bonjour Lucila!

    Votre texte m’a beaucoup touché!
    Il est d’une beauté…d’une sensibilité et simplicité profonde. En fait, il est magnifique.
    Je suis triste de m’apercevoir à quel point on peut être méchant.

    Je te souhaite plein des belles choses du fond de mon coeur!

    Bien à vous,

    Ana

  2. Bravo d’avoir écrit ceci! Mes pensées, exactement.
    Nous avons tellement besoin d’acceptation, car nous en manquons terriblement et j’en ai toujours peur, même et surtout quand j’essaie de répandre un peu de gentillesse dans ce monde, et puis ma mère n’aide pas, en essayant de justifier mes actions quand elle est avec moi. Ma famille est abusive, et je ne fais pratiquement confiance à aucune personne que je ne rencontre. Je teste les eaux parfois, pour savoir si ça vaut la peine de leur parler. Imaginez-vous…il y a encore des gens (Un sérieux « side-eye » à Autime Montréal…) qui croient que l’autisme est causé par des trucs dans l’environnement, ou le gluten ou d’autres trucs. C’est pas croyable. J’ai parlé à quelqu’un à propos de gens qui croient encore qu’il peut y avoir une « augmentation en taux d’autisme » et que c’est une bonne chose qu »il n’y en ai pas » il y a quelques mois, bien que ce soit une augmentation de DIAGNOSTICS car les gens commencent à reconnaître ce que c’est, et…elle m’a dit « mais l’autisme est causé par (quelquechose dans l’environnement) , non? » Et j’étais sous le choc. Cette personne qui supposément était formée pour s’occupée de nous dans une sorte de « maison de répit » *pour des fins de semaine* croyait à ça. Que des gens croient encore ça m’enrage. (J’ai écrit sur des post-its des liens vers Aut’Créatifs et ce site pour qu’elle puisse mieux comprendre, espérons qu’elle comprends mieux maintenant.) Et bien sûr, tout ça, et l’intimidation que j’ai vécu quand j’étais au primaire, et même quelques fois au secondaire, ça m’a marqué. Ça ne m’étonne pas du tout que je sois dépressive et anxieuse! Il faut impérativement éduquer les gens, pour que nous puissions vivre dans un meilleur monde. Je ne sais pas comment faire, mais espérons que nous pourrons trouver des moyens, ensemble.
    Merci de votre sagesse, et de vos mots, Lucila. Vous êtes une inspiration, et j’espère pouvoir vous rencontrer un jour. Nous pourrions peut-être essayer de trouver des idées pour éduquer les gens ensemble. (Et une de mes amies adorerait vous rencontrer, aussi!)

    • C’est triste. Merci d’avoir publié ton témoignage. Tu es une fille talentueuse, continue à écrire et fais ce qui te fais du bien. Courage.

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