Les autistes et notre droit de vivre

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Personne n’est à l’abri. Notre santé physique ou mentale peut devenir fragile dans plusieurs moments de notre vie. De façon temporaire ou permanente. Notre santé ou celle de nos proches.

Si une personne est en détresse, si sa santé s’affaiblit, si elle a des difficultés dans sa vie quotidienne, notre devoir comme société, comme communauté, comme entourage, comme personne proche est de la protéger, de la soutenir en écoutant ce qu’elle a à exprimer. Avec du respect. Et un regard humain.

Sauf que.

Il me semble que nous avons oublié. Nous avons enfermé dans une petite boite ces principes précieux de solidarité. Je sais qu’il y a des exceptions, comme toujours. Mais ma perception me dit qu’il y a une pression sociale qui oblige à faire des efforts énormes pour suivre le rythme. Elle pousse même à simuler que nous sommes toujours bien et quand nous ne sommes pas bien, bon… occupe toi-même de toi et reviens quand tu seras bien. Si tu ne te remets jamais, ben… tant pis pour toi.

Et la personne peut rester seule avec ses difficultés, sa souffrance et son incertitude.

Il y a des exceptions, oui. Mais l’exception devrait être la règle dans ce cas.

Nul n’est inférieur ou infréquentable ou rejetable parce que son fonctionnement n’est pas si haut que les attentes. La personne traverse une période difficile? Sa façon d’être s’éloigne de ce qui est considéré comme normal? Elle aura probablement des difficultés toute sa vie ? Nous sommes là pour elle. C’est notre rôle.

Une personne autiste souffre beaucoup d’incompréhension au long de sa vie. Des reproches. On la signale. Elle peut entendre souvent : non, ce n’est pas bon. À force d’essayer et réessayer pour faire bien, pour avoir la paix, à force de vivre des malentendus, à force de punitions, elle peut développer de l’anxiété, faire une dépression ou une autre condition.

Et la personne autiste peut rester seule avec ses difficultés, sa souffrance et son incertitude.

Si cela s’accumule. Son estime de soi pourrait devenir moins forte. Elle pourrait se questionner sur le sens de vivre dans ce monde injuste. Elle pourrait développer des idées suicidaires. Penser au pire. Dans sa solitude. Un 40 % de personnes autistes ont eu ce type d’idées.

Il pourrait y avoir des solutions. Pas de slogan La vie est belle. Des solutions concrètes. L’écoute. Le soutien des proches. Le soutien professionnel. Des adaptations dans son travail, l’école, les relations interpersonnelles. Entre autres. Il peut être possible de renverser la médaille avec un peu d’amour.

Mais. Jamais l’indifférence. Jamais le rejet. Même pas déguisé en aide. Le travail pour retrouver le bienêtre n’est pas exclusivement une responsabilité de la personne, cela nous concerne tous.

Tu es autiste et tu veux mourir? Oui, je te comprends, tu souffres. Parlons-en deux ou trois fois et je vais t’aider… À mourir.

C’est choquant. La semaine passée, j’ai lu un article qui affirmerait qu’en Belgique, être Asperger peut être un critère pour l’application de l’euthanasie. On raconte le cas d’une fille Asperger dont la demande d’euthanasie a été accepté après deux ou trois séances. Parce le syndrome d’Asperger serait chronique et incurable.

J’ai pensé à mourir aussi et pas une seule fois. Mais je ne voulais pas vraiment mourir. Je voulais seulement que ma situation s’améliore et je ne voyais pas comment. J’avais perdu l’espoir que j’ai retrouvé quelque temps après. 

Si notre enfant ne va pas bien et qu’il est malheureux, nous allons prendre soin de lui.

Chaque individu est un enfant de la société. Je le vois de cette façon. Et les autistes aussi bien sûr.

Le fait d’être autiste ne justifie pas la mort pour soulager la souffrance de sa vie.

Certaines personnes pensent sérieusement qu’on devrait stériliser les femmes autistes. D’autres affirment qu’on devrait passer des tests pendant la grossesse pour savoir si le bébé sera autiste et dans ce cas avoir le droit de procéder à l’avortement. En 2013, une voisine suggérait à une mère d’euthanasier son enfant parce qu’il dérangeait.  Il y a encore un message négatif qui veut présenter l’autisme comme une déficience tragique. Ce message se trompe de cible. Non, ce n’est pas l’autisme la déficience tragique, ce sont plutôt nos structures normalisatrices, ce sont les visions de rejet vers ce qui ne remplit pas les paramètres. 

Est-ce que nous nous sommes trop éloignés de nos valeurs humaines?

Probablement. Nous pouvons attribuer la faute à l’histoire et ses erreurs. Mais nous sommes en 2017 et nous avons évolué!

Le seul fait d’être autiste ne justifie pas la mort. Ni une vie en souffrance. Ni l’exclusion. Ni l’injustice. Ni la discrimination. Nous avons le droit à la vie et au bonheur.

Ces spécialistes pourraient au moins dire :

Tu es autiste et tu veux mourir?? Oui, je te comprends, tu souffres. Parlons-en. Comment je peux aider à améliorer ta vie ?

Je t’écoute.

Tu n’es pas seul.

Nous allons t’aider à vivre !

***

À lire:

The Seattle Times, What could help me to die ?

Michelle Dawson, Notes sur l’autisme et l’aide à mourir

Acceptation : Je m’accepte, tu t’acceptes, nous nous acceptons

Auteure, artiste photographe, militante pour la neurodiversité. Autiste Asperger, mère d'un enfant Asperger.

5 Comments

  1. vivre ,vivre, vivre combat au quotidien valeurs humaines ne jamais désespéré leitmotiv a chaque rayon de soleil.
    le monde est si merveilleux.il y a toujours de l’espoir.

  2. Merci pour ce rappel aux valeurs humaines, et surtout à notre devoir de solidarité envers ceux dont les moyens d adaptation a cette societé ne sont pas standart comme les personnes autistes. Mon fils est autiste et il a 30 ans, il a droit a toute les attentions qu une personne peut experer et non se contenter de miettes que la societé veut lui accorder . Il a droit au respect total et meme a une surprotection car il est different. J’ai du le sortir d’un FAM ou on le traité comme une sous personne sous pretexte qu ailleurs il n aurait pas mieux, qu’il nous fallait donc nous contenter de cette prise en charge . Je refuse de me resigner a le laisser entre les mains de personnes qui ne le respecte pas comme il se doit . Alors j ai decide de le garder a la maison pour qu enfin il est droit a une attention digne de ses attentes, ou il sort tout les jours et fait ce qu il aime, jelui ai depuis appris a utiliser le langage des signes, il communique mieux depuis, il est moins fustré car il sort plus souvent, il revit et nous aussi, j espers qu un jour il aura droit a la meme attention dans un FAM .

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