Autisme / Neurodiversité · mars 31, 2019

Autisme : vers l’inclusion. Bon mois d’avril

Autisme : bon mois d’avril vers l’inclusion

Photographie et conception graphique: Lucila Guerrero

« Je lance un appel à l’univers pour la participation sociale des autistes,
pour l’inclusion respectueuse et le respect de nos droits humains »

Aimer dans l’imbroglio, page 171.

Un changement

Le regard sur la condition autistique, tant dévalorisée, stigmatisée et condamnée par le passé, prend enfin un virage positif les dernières années?

Il me semble que oui. Probablement, en partie, grâce à la nouvelle recherche que de plus en plus recueille les témoignages des autistes, aux organismes qui favorisent la participation des autistes, aux familles engagées et bien sûr, grâce aux nombreux autistes qui s’expriment publiquement pour faire un changement dans la pensée collective et détruire les barrières d’un ancien paradigme basé sur une vision de déficience. Ce paradigme a causé beaucoup de souffrance et même de la mort. Je veux, en 2019, croire que nous sommes en train de construire un nouveau modèle, plus ouvert, basé sur l’accueil de la diversité infinie de nos manières d’être.

Pour moi, travailler pour l’inclusion sociale de personnes autistes est travailler pour réduire les problèmes de détresse et de santé mentale chez les personnes autistes. D’ailleurs, mettre en pratique une vision inclusive ne veut pas dire uniquement donner la parole publique aux autistes. Bien que c’est important et que notre expertise est de plus en plus reconnue. L’inclusion est une expérience de vie dans notre milieu familial, dans le milieu scolaire, dans le milieu de travail et dans le communautaire. C’est une responsabilité de nous tous, les membres de la société. Continuellement. Dans nos interactions du quotidien.

Je vois la société comme une maman. Une maman aime et accueille tous ses enfants. Une maman prend soin de tous ses enfants et fait attention au bien-être de ses enfants, surtout les plus vulnérables. Sauf que des fois nous oublions.

2019

Bannière crée par un collectif de personnes autistes et non autistes. Mars 2019.
Téléchargement et diffusion libre.

Depuis quelques jours, je vois les gens mobilisés sur les réseaux sociaux, pour annoncer ou mettre en place des initiatives pour le mois de l’autisme. Ces gens mobilisés se sont regroupés spontanément. Autistes et non-autistes en faveur des autistes. C’est très beau. Vraiment.

Cette nouvelle mobilisation participative ouvre le chemin. Elle inspire. « Une grand fête ensemble » inspire plutôt que deux fêtes séparées. Celle-ci pour les uns et celle-là pour les autres.

On peut « faire la fête ensemble » de diverses manières et à diverses échelles. « Faire la fête ensemble », c’est l’écoute, la reconnaissance de la valeur et l’unicité de chacun, le droit de choisir « sa couleur », son rôle ou simplement le droit de ne pas participer. Ne plus avoir le sentiment d’être un intrus dans « la fête ». L’inclusion.

Certaines réfléxions

J’ai eu un moment privilégié, il y a quelques jours, pour m’exprimer devant des ministres et d’autres personnes connues.

« Je suis très heureuse d’avoir été invitée à prendre la parole cette journée de lancement de la célébration du mois d’avril, le mois de l’autisme, par Autisme Montérégie. Pendant une grande partie de ma vie, je me suis senti une étrangère dans ce monde. Avec le temps, je me suis rendu compte que se sentir étrangère dans une société veut dire se sentir exclu. Et c’est précisément ce type de gestes qui nous disent : tu n’es pas une étrangère, tu fais partie de la communauté, ce que tu as à dire est important pour nous. Vous comprenez? 

Photographie: Richard Marcotte

J’aimerais que ce type d’initiative pour la participation active de personnes autistes inspire le reste de la société, dans tous les domaines. Dans tous les dossiers qui parlent d’autisme, dans tous les projets sur l’autisme, il doit y avoir des personnes autistes dans l’équipe de travail.

Pour cette raison, je me permets de féliciter aujourd’hui la vision inclusive des organismes tels qu’Autisme Montérégie qui avec enthousiasme nous accueillent, nous écoutent, nous soutiennent nous et nos proches et font appel à nos services professionnels. Et je vous dis merci. Merci, Nathalie, Sophie, Christian, toute l’équipe, quand je vois vos projets réalisés en équipe avec des autistes, quand je sais qu’il y a une personne autiste dans votre CA ou quand je participe avec vous, je suis optimiste.

Un jour, tous les autistes auront le sentiment d’appartenance à sa communauté. Bon mois de l’autisme.»

Extrait de mon discours, le 25 mars dernier pour l’évènement d’Autisme Montérégie, on organisme qui partage cette vision inclusive.

Conception graphique: Lucila Guerrero. Téléchargement et diffusion libre.

Il est certain que nous sommes loin de l’objectif. Pourtant, je suis optimiste parce qu’il y a dix ans, quand je rentrais dans la communauté des autistes, la vision était moins évoluée et la participation des autistes était très rare. Ce qui se faisait comme projet, prenait rarement en considération nos opinions. On parlait majoritairement de nous sans nous. Heureusement, cela commence à s’améliorer doucement dans certains milieux.

Pour terminer, je nous encourage à continuer dans cette direction, à répandre une vision positive de l’autisme pour bâtir ensemble des modèles inclusifs. Ce mois d’avril parlons d’acceptation, de reconnaissance positive, d’inclusion et de participation social en tenant compte de nos intérêts et nos capacités.

Un jour, tous les autistes auront le sentiment d’appartenance à sa communauté.

Bon mois de l’autisme !

Références :

  • Botha, M. et Frost, DM (2018). Élargir le modèle de stress des minorités pour comprendre les problèmes de santé mentale vécus par la population autiste. Société et santé mentale . https://doi.org/10.1177/2156869318804297
  • Gagnon, M. & Milot, É. (2018). Points de vue des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme à l’égard de leur participation sociale. Revue de psychoéducation47(2), 289–311. https://doi.org/10.7202/1054062ar
  • Gillespie-Lynch, K, SK, Brooks, PJ, Pickens, J, Schwartzman, B. À qui appartient cette expertise? Données probantes sur les adultes autistes en tant qu’experts critiques en autisme. Psychol avant . 2017; 8: 438. Publiée 2017 mars 28. doi: 10.3389 / fpsyg.2017.00438

Mes lectures pour le mois d’avril:

  • La Neurodiversité – 20e anniversaire de la naissance d’un concept. Collectif. Éditions Parents éclairées.
  • Autisme: ces réalités sociales dont il faut parler. Catherine des Rivières-Pigeon et collaborateurs, Publications du Québec.
  • L’estime de soi et l’autiste. Brigitte-Harrisson, Lise St-Charles et Kim Thúy. Éditions Trécarré.

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